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Les maladies rares et médicaments orphelins 

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Ces termes sont apparus aux États-Unis dans le « Orphan Drug Act » de 1983. Selon cet acte, une « maladie orpheline » est :

(A) soit une maladie rare, c’est à dire qui touche moins de 1/ 2 000 personnes,

(B) soit une maladie qui touche plus de 1/ 2 000 personnes, mais pour laquelle il est improbable que le coût de la mise au point et de la fabrication d’un médicament contre cet état ou de cette maladie soit récupéré par les ventes de ce médicament.

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Exemple : L’épidermodysplasie verruciforme, ou « syndrome de Lutz-Lewandowsky » est une affection cutanée extrêmement rare. Seules quelque cinq personnes ont été diagnostiquées à travers le monde. Elles présentent une sensibilité particulière au papillomavirus et développent des verrues squameuses, notamment sur les zones du corps exposées au soleil et aux extrémités, particulièrement au niveau des mains. Comme ces verrues ressemblent à des écorces, les patients sont surnommés « hommes-arbres »..

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Ils ont donc retiré précautionneusement toute la peau des mains, avant de la recouvrir de greffons prélevés ailleurs sur le corps du patient. « En plus d’être douloureuse, la maladie est particulièrement dangereuse, car elle peut facilement évoluer vers le cancer » !

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MaladiesOrphelines

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Les médicaments orphelins sont des médicaments utilisés pour le diagnostic, la prévention ou le traitement de maladies létales (ou très graves) qui sont rares.

Ces médicaments sont dits « orphelins » parce que l’industrie pharmaceutique n’a que peu d’intérêt, dans les conditions de marché habituelles, à développer et à commercialiser des produits destinés uniquement à un nombre restreint de patients atteints de symptômes très rares. Pour les entreprises pharmaceutiques, le coût de mise sur le marché d’un produit préconisé dans une maladie rare ne serait pas couvert par les ventes attendues sur ce marché.

Pour cette raison, les gouvernements et les associations regroupant les représentants de maladies rares ont souligné le besoin d’incitations économiques afin d’encourager les entreprises pharmaceutiques à développer et à commercialiser des médicaments « orphelins » à destination des patients atteints de maladies rares et laissés pour compte.

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De notre côté, il nous arrive souvent d’être consulté par ces pauvres patients qui cherchent une solution, en désespoir de cause. Nous pratiquons systématiquement dans ces cas un BNS afin d’évaluer leur état immunitaire et métabolique, puis de leur proposer une correction spécifique et physiologique, à partir de notre base de données de plantes, sérocytols, HE et de sels. Cela nous a amené à mettre en évidence des situations peu connues des classiques, avec des améliorations thérapeutiques notables, par la simple correction des anomalies des profils de ces patients.

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Exemple : les aspects de « hyalinose » (hyper Bêta + Gamma globulinémie) des mucoviscidoses, qui voient les épisodes d’infection s’espacer et la reprise de poids et d’énergie se faire, par un traitement adapté de sels et de plantes + des HE en phase infectieuse. 

NB. Si vous souhaitez réaliser un BNS12 ou 24, cliquez sur ce lien : www.mybiobox.com

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Nous avons voulu vous présenter ces problèmes pour faire comprendre aux praticiens septiques que la « médecine intégrée » n’est pas un vain mot et que les médecines douces peuvent avoir des solutions (même partielles) que l’industrie pharmaceutique n’envisageait pas.

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Références :

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